作者:陈思桦发布时间:2026-11-14 07:52:55 点击数:75692

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深夜,手机屏幕的光映在张建霞脸上。她刚把一段孤独症儿童运动康复的视频,分享到3个心智障碍者家长交流微信群,便陆续收到家长的咨询:“怎么让孩子配合训练?”“这些动作要怎么开始?”……一个个问题的背后,是上千个家庭的焦虑与期盼。

张建霞逐条回复,附上自己手绘的动作分解图。这样的夜晚,对她而言已是常态。“孤独症孩子迈出一小步,背后需要政策的托底、专业的支撑。作为残联干部,我希望用自己的绵薄之力,让他们的生命也有阳光和色彩。”她说。

自2011年从事残联工作以来,张建霞扎根残障服务一线,见证了许多令人心酸的场景:有的孤独症儿童家长因害怕“丢面子”,宁愿放弃应得的补贴也不愿走进残联的大门;有的家庭把孩子长期锁在家中,生怕外人异样的目光;有的家长面对孩子情绪问题无法沟通,陷入深深的茫然与无助……正是这些切身所见,让张建霞深刻意识到:这个群体需要的不仅是政策支持,更需要被看见、被理解、被接纳。

这份信念,不仅源于职业使命,更来自切肤之痛——2015年,她3岁的儿子小宝被确诊为孤独症。那一刻,她从服务者变成了亲历者。曾经在办公室冷静分析政策的她,在医院走廊蹲下身子,泪流满面。为了照顾好小宝,又能全身心投入更多家庭的帮扶工作,她主动请妹妹搬来住同个小区,帮忙日常照护。

也正是这段双重身份的经历,让她对这个群体有了更深的共情。

带着这份理解与责任,张建霞将推动康复服务提质增效作为工作重心。近年来,随着残疾儿童康复机构数量快速增长,她始终坚持“规范”与“温度”并重,系统提升全区康复服务质量。她严格指导康复机构落实场地安全与无障碍改造,从防滑材料到视觉提示标识,从消防通道到卫生间扶手,守牢康复环境安全底线;同时督促机构多渠道、多形式开展师资培训,提升康复服务水平,推动康复档案标准化,并牵头搭建机构间交流平台,促进经验共享。

她深知,康复不能止步于机构围墙之内。为此,她着力构建“机构—家庭”联动支持体系:对接行业内专家,为一线教师开展家庭康复指导培训和实操工作坊,提升其指导家长的能力;同时指导机构常态化开展家长技能培训、心理疏导、亲子同训等延伸服务,有效缓解家庭照护压力。

政策的生命力在于落地见效。张建霞坚持“一线工作法”,每年走访康复机构近百次,频频入户倾听需求,将家长的呼声转化为实实在在的政策建议。在她的持续推动下,温州未满7周岁孤独症儿童家庭年度康复补贴由3万元提高至4.6万元。她还牵头推进1200户残疾人家庭无障碍改造,指导创建8个省级无障碍社区,通过落实共富政策、对接捐赠,为残疾人适配辅具4000余件;熟稔各项助残政策,通过微信群不厌其烦地解答补贴申领、辅具适配、融合教育等问题。

除了制度保障,她还关注更长远的托付之问。家长们忧心“我们老了,孩子怎么办?”,她积极回应,推动成立温州首家心智障碍者家长互助组织——同星园家长互助协会,和协会理事推动“壹星同行”支持性就业项目落地“壹星酿”烘焙坊,目前已帮助25名孤独症青年实现就业、走向自立。如今,她正牵头谋划“托付计划”,对接资源开展培训,指导家长撰写《照顾清单》、规划家庭财务,为孩子的未来筑牢制度与情感的双重保障。

14年来,张建霞用千万次耐心的回应、千万个奔走的日夜,在漫长而艰难的路上点燃了一盏盏温暖的灯。她始终相信:每一个渴望美好的人,都值得被世界温柔以待。而她自己,正是那个温柔而坚定的传递者。

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